Confesso che all’inizio anch’io credevo che la vaccinazione MPR potesse essere causa dell’autismo. Ma avendo fiducia nelle cosiddette istituzioni quali l’OMS o l’Istituto Superiore di Sanità pensavo che sapessero quello che facevano ed alla fine il rischio di avere un’altra malattia grave superava il rischio di avere l’autismo. Ora dopo aver passato il mio tempo libero a leggere rapporti, articoli scientifici e siti web sull’autismo mi domando perché si è aspettato così a lungo per condannare Wakefield. Come mai i mass media hanno urlato così in fretta allo scandalo ma poi non hanno dato lo stesso peso alla notizia che era tutta una falsificazione (oppure non ne hanno semplicemente parlato). Come mai le varie istituzioni, personalità politiche o mediche, non hanno preso la parola e denunciato con forza le sue menzogne e il suo comportamento non etico?.

Si sentono medici – il cui compito istituzionale è quello di informarsi e di leggere la letteratura medica – che dicono: “ nel mio cabinetto medico è pieno di bambini autisti che hanno appena ricevuto la vaccinazione”. Questa gente è assolutamente priva di cultura medica o scientifica, non sarebbe un problema se fossero avvocati o sportivi, ma sono dei medici e nelle loro mani mettiamo la nostra salute. Beninteso tutti noi possiamo sbagliarci ma non informarsi e accontentarsi di rimbalzare le opinioni inventate dagli anti-vaccinisti è un errore molto grave.
Su internet dibattito sull’autismo è dominato da associazioni di genitori organizzati in “rete”. Funzionano generalmente così: i siti americani inventano una notizia sulla terapie dell’autismo o su nuove prove della teoria del malassorbimento, i siti italiani la traducono e la pubblicano acriticamente.

Il rapporto che molti siti di dis-informazione sull’autismo hanno con la letteratura scientifica è ambiguo (e molto interessante). Negano generalmente il fondamento delle terapie correnti e si propongono come antagonisti della comunità scientifica e medica. Utilizzano però le pubblicazioni della stessa comunità medico-scientifica per darsi un’autorevolezza e come supporto delle loro idee. Le interpretazioni che danno sono fuorvianti e a senso unico.

Ho compilato una breve lista sui più comuni tecniche della disinformazione che si trovano su questi siti, il sito di riferimento è EmergenzAutismo ma sono generalmente la fotocopia dei siti americani come Autism Speaks o Autism Files.

Fare affermazioni non verificabili e non verificate.

Wakefield evoca spesso le pressioni ricevute dalle ditte farmaceutiche.

Vi sono state in passato molte pressioni da parte delle ditte farmaceutiche affichè uno studio non venisse pubblicato od un farmaco non venisse ritirato. Un caso esemplare è il Vioxx (potete leggere qui).

Se veramente delle pressioni esistono, sarebbe relativamente facile scoprirlo, per il momento nessuna prova è emersa che dimostri minacce o pressione contro di lui o altri esponenti del suo movimento.

Fare affermazione derivate dal senso comune e molto generali, come per esempio:

Si è affermata l’opinione in molti ricercatori che nel corpo e nel cervello di diversi pazienti con autismo si accumulino tossine ambientali (qui)

Sono affermazioni che richiamano un’idea fondata: le tossine sono dannose al nostro corpo. Vi sono però molti salti logici: perché le tossine generano l’autismo e non altri sintomi d’intossicazione ben più conosciuti?, vi sono studi che dimostrano che veramente i bambini autisti hanno più tossine?, se tutti sono esposti a queste tossine cosa fa si che un bambino sia normale ed uno malato? Quali sono i risultati istologici che mostrano i danni delle tossine? Se vi sono dei danni organici qual è il legame con l’autismo? Qual è il meccanismo di tossicità? Inoltre “si afferma l’opinione” implica che l’ipotesi abbia un ampio consenso, cosa del tutto infondata.

Recentemente EA ha dato notizia della pubblicazione di due lavori, uno del Dr. Stephen Walker della Wake Forest University School of Medicine in North Carolina che mostra un’associazione tra la vaccinazione MPR e l’autismo (qui) ed il secondo, uno studio del Dr Wakefield sui disturbi neuronali in 12 scimmiette sottoposte alla vaccinazione anti Epatite B. Questi studi non sono in effetti mai stati pubblicati (qui).

Porsi in posizione d’inferiorità.

Richiamare simpatia e comprensione ponendosi in posizione d’inferiorità: noi siamo dei poveri genitori… siamo ridicolizzati ed ignorati dall’establishment medico-scientifico, le ditte farmaceutiche sono molto potenti… Altre affermazioni che si leggono sono (qui):

Nonostante queste siano ritenute dalla medicina ufficiale del nostro paese “alternative” ed i medici che le utilizzano siano trattati con scetticismo, quando non ridicolizzati o diffamati.

Alla pubblicazione d’importanti lavori scientifici questa posizione subalterna e marginale scompare e di colpo ritrovano un ruolo centrale. Per esempio rivendicano il merito della pubblicazione da parte dei pediatri americani (su Pediatrics) delle linee guida per il trattamento delle malattie gastrointestinali (qui) (mio grassetto):

EmergenzAutismo vede questi due articoli come un enorme passo avanti verso il trattamento di sintomi gastrointestinali che causano inutili sofferenze a molte persone con autismo e alle loro famiglie. Queste relazioni storiche per il nostro movimento aprono la strada affinché i pediatri comincino finalmente a curare i bambini che soffrono di diverse malattie gastrointestinali.

Il messaggio è: finalmente questi tontoloni di pediatri hanno capito che bisogna mettersi a curare la gente. Pediatri, non solo tonti, ma anche criminali, perché a quanto pare sono insensibili ai diritti dei loro pazienti, più sotto si legge:

Questo è un problema di diritti umani: ogni bambino ha diritto ad adeguata attenzione medica, abbia o non abbia l’autismo.

Interpretazione favorevole:

La pubblicazione delle linee guida è considerata da EA come una vittoria del movimento, in effetti è esattamente l’inverso: Pediatrics rigetta a chiare lettere la teoria del malassorbimento, uno dei cavalli di battaglia di EA. Questo è un buon esempio di un’altra distorsione comunemente utilizzata: il rapporto è strumentalizzato e asservito alla propria causa.

La lettura delle linee guida ci rivela una situazione completamente diversa (mio grassetto originale qui):

Statement 4: The existence of a gastrointestinal disturbance specific to persons with ASDs (eg, “autistic enterocolitis”)has not been established.

Statement 5: The evidence for abnormal gastrointestinal permeability in individuals with ASDs is limited.

Statement 12: Available research data do not support the use of a casein-free diet, a gluten-free diet, or combined glutenfree, casein-free (GFCF) diet as a primary treatment for individuals with ASDs.

Sicuramente EA non ha letto l’articolo perché altrimenti non si vanterebbe così.

Ignorare i lavori pubblicati sull’argomento che contraddicono la propria ipotesi.

Non si trova traccia dei lavori di Madsen (qui), di Cass (qui) o di altri che smontano completamente le teorie del malassorbimento della relazione del Institute of Medicine del 2002 o anche della stessa pubblicazione di Wakefield (qui) che dimostra che nessuna biopsia dei bambini da lui studiati conteneva virus del morbillo!!.

La qualità del materiale scientifico.

Capita molto spesso di leggere di lavori presentati a dei congressi da gruppi “molto autorevoli” di una “prestigiosa università” e proposti come verità irrefutabili. I lavori presentati a congressi (anche detti abstract) sono generalmente dei risultati preliminari di un lavoro e non sono sottoposti ad un comitato di lettura.

La differenza tra un abstract di un congresso ed pubblicazione su una rivista scientifica è sostanziale. Una pubblicazione è esaminata da esperti della materia (peer review) che possono chiedere un controllo più attento dei risultati, altri lavori di verifica e possono rifiutare la pubblicazione se il lavoro non soddisfa dei criteri di scientificità o non contiene tutte le informazioni necessarie per poter valutare la portata della ricerca o per poterla riprodurre.

EA giudica i lavori marginali che supportano le proprie ipotesi pari a delle pubblicazioni più complete che le contraddicono.

Casi clinici o le cosiddette osservazioni sporadiche o aneddotiche (anecdotal reports definizione qui) di un paziente (come per esempio riportato qui) sono valutati della stessa importanza di studi che includono un controllo negativo e milioni di bambini.

Per esempio lo studio di Wakefield su 14 scimmiette vaccinate contro l’epatite B (che non ha ancora visto la luce) è considerato alla stregua di dati epidemiologici pubblicati dal CDC su milioni di bambini che hanno ricevuto lo stesso vaccino.

Interpretazione distorta

EA sotto il titolo “Il CDC esprime preoccupazioni sui vaccini” asserisce che:

I vaccini non sono esclusi come possibile causa dell’autismo, come media e altri continuano a dirci.

Questa é una distorsione evidente di ciò che il CDC asserisce sulle cause dell’autismo:

C’è qualche evidenza che il periodo critico per sviluppare ASD avvenga prima della nascita, ma preoccupazioni su vaccini e infezioni hanno portato i ricercatori a considerare fattori di rischio prima e dopo la nascita.

CDC chiarisce quali sono le ragioni per le quali si e ricercato delle cause anche dopo la nascita. Non dice che è preoccupata dei vaccini. Le preoccupazioni sono scaturite dal lavoro di Wakefield ed hanno portato alla chiara smentita dell’ipotesi del malassorbimento.

Il CDC da inoltre una visione ben più completa ed articolata della malattia infatti afferma che: vi sono diverse cause e tali cause possono essere ambientali, biologici e genetici.

Lo scivolamento dell’ipotesi iniziale.

L’ipotesi iniziale delle cause della malattia si trasforma e si rigenera continuamente. E` un evento comunissimo, sia per quel che riguarda l’autismo, che per quel che riguarda gli studi su le medicine alternative.

L’ipotesi primitiva di Wakefield sulle cause dell’autismo è il vaccino contro il morbillo, successivamente la causa divenne il mercurio contenuto nel vaccino, poi il vaccino contro l’epatite B, l’elevato numero di vaccini, Il virus XMRV, le tossine ambientali… Tutto fa brodo: tutto ciò che viene pubblicato in campo virologico o tossicologico conferma le teorie di EA!

Esempio riguardante l’echinacea o all’agopuntura ed in generale a tutte le medicine alternative. Quando uno studio clinico randomizzato ha dimostrato che l’echinacea non è efficace nel prevenire il raffreddore, gli autori sono stati criticati di avere sbagliato la dose.

Che non ci sia standardizzazione nelle terapie alternative è un fatto normale ma non può servire per giustificare la loro inefficacia.